Deutsche Leukämie und Forschungshilfe-                                 Aktion für krebskranke Kinder e.V. 
Ortsverein Heidelberg

Jahresberichte

Jahresbericht 2015

DLFH - Aktion für krebskranke Kinder e.V. - Ortsverband Heidelberg
Vorsitzende: Stefanie Baldes , Silcherstr. 17, 74937 Spechbach, Tel 06226-970800

Elterntreff 2015

Elterntreff Team: Baldes Stefanie, Bösen-Schieck Margit, Grimm Ulrike und Ralf, Huwe Christine und Norbert, Schlesinger Alexandra und Christoph, Ab August 2015 pausierten Kircher Diana und Walter Ivonne.

Einmal monatlich, in der Regel an jedem 2. Donnerstag, fand der Elterntreff statt. Davon an vier Terminen gemeinsam mit den Mentoren. Die maximale Anwesenheit von Eltern belief sich auf 5 Personen, zwei Male kam niemand in den vorbereiteten Aufenthaltsraum. Der vorherige Rundgang durch alle Zimmer – in Abstimmung mit dem Pflegepersonal - um sich und den Elternverein vorzustellen, ist sinnvoll und
notwendig. Oftmals entwickelte sich dort direkt ein Dialog, vor allem, wenn die Eltern sich nicht vom Kind lösen konnten oder wollten um zum Elterntreff zu kommen. Hilfreich ist und wäre es, wenn Schwestern aktiv die Eltern dazu ermutigen bzw. auffordern würden. Die mitgebrachten selbstgemachten Speisen und alkoholischen Getränke wurden immer dankbar angenommen bzw. probiert und haben sich als Idee bewährt. Die Reste erfreuten die diensthabenden Nachtschwestern und Pfleger auf der Onkologie.

Mitgebrachte Speisen und Anwesenheit von Eltern zu dokumentieren, hat sich bewährt. Die geringe Teilnehmerzahl führte zu Überlegungen, aber nicht zu Ideen was zu ändern wäre.

Margit Bösen-Schieck


Mentoren

Bis auf wenige Ausnahmen wurde der Termin (letzter Dienstag im Monat) immer eingehalten und mit intensiven Gesprächen gespickt. Leider mussten wir uns von einigen Mentoren aus privaten Gründen verabschieden: Valentin Bachem, Ricarda Krüger, Sascha Holzbrink. Somit sind wir nun incl. mir 5 Mentoren für Heidelberg. Mentoren und Besuchsdienst der Eltern: Beides läuft weiter und dankenswerterweise gibt es betroffene junge Erwachsene und Eltern die bereit sind ehrenamtlich auf die Station zugehen und den Kindern und Eltern ihre Zeit schenken. Sehr positiv ist zu vermerken, dass die Einsätze regelmäßig stattfinden können, das Angebot gerne in Anspruch von Eltern und Patienten genommen wird und das Projekt auf Bundesebene sehr erfolgreich wächst. Einige neue Standorte sind in ganz Deutschland im letzten Jahr dazu gekommen. 

Stand Januar 2016
Mentoren (5): Sabine Mees, Diana Schütz, Alexander Lindenberger, Sophia Konrad
Leitung: Cordelia Schieck
Einsätze auf Station 2015: 11 letzte Dienstage im Monat
4 Donnerstage mit Elternvertretern


Heidelberger Jugendgruppe

Auch im Jahr 2015 hat die Jugendgruppe einiges zur Angebotsvielfalt des DLFH Heidelberg beigetragen. Mit ihrem reichhaltigen Angebot an Aktivitäten konnten wieder einmal viel Freude gespendet werden, dabei wurden insgesamt neun Tagesaktionen, eine Gruppenfreizeit und ein Adventsseminar organisiert. Teilnehmen an den Aktivitäten darf jeder ehemalige Krebspatient aber auch Geschwister ab einem Alter von 9 Jahren, denn seit 2014 gibt es wieder ein Programm für alle Altersgruppen. Bei Interesse einfach bei uns melden. Das Jahr begann mit einem kulturellen Highlight als wir die Titanic-Ausstellung in Speyer besuchten. Dort konn-ten wir spannendes über die tragische Geschichte des Kreuzfahrtschiffs erfahren. Im Juni konnten wir wieder einmal durch Sponsorenunterstützung einen Odenwälder Golfsplatz unsicher machen. Ende Juli ging es dann erstmals in der Geschichte unserer Gruppe nach Frankreich, da wir für unsere viertägige Freizeit Straßburg als unser Domizil gewählt hatten, was bei dem Jahrhundertsommer keine schlechte Wahl war. Auch die Sommer-rodelbahn in Wald-Michelbach mit anschließendem Grillen bei Karola standen wieder auf dem Programm. Die Räumlichkeit des Kinderplaneten wurden von uns auch wieder mitgenutzt, wofür wir sehr dankbar sind. Der letzte Höhepunkte des Jahres war dann wieder unser Adventsseminar im Waldpiraten Camp, das mit kreativen Aktionen für weihnachtliche Stimmung sorgte. Insgesamt ein wirklich schönes und rundum gelungenes Jahr.

Mehr Informationen über unsere Jugendgruppe gibt es auch im Internet unter www.jugendgruppe-hd.de. Titanic-Ausstellung – Januar 2015

 






Jahresbericht 2014

DLFH - Aktion für krebskranke Kinder e.V. - Ortsverband Heidelberg
Vorsitzende: Gabriele Geib, Silcherstr. 17, 74937 Spechbach, Tel 06226-970800

Das Jahr 2014 hat die Ü18-Jugendgruppen (“über 18“) mit einem reichhaltigen Angebot an Aktivitäten wieder einmal alle ihre Teilnehmer begeistert. Insgesamt gab es zehn Tagesaktionen, eine Gruppenfreizeit und ein Adventsseminar. Nach dem die unter 18 Gruppe in 2014 keinen aktiven Organisator mehr hatte, wurden alle jüngeren Teilnehmer auch immer für die Ü18-Gruppenaktionen eingeladen. Ein Programm für alle!!!

Durch Sponsorenunterstützung wurde unserer Ü18-Gruppe im Juni wieder einmal der Besuch eines Golfsplatzes ermöglicht. Weitere Höhepunkte waren neben dem Adventsseminar zum Abschluss des Jahres im Waldpiraten-Camp vor allem die siebentägige Freizeit an der Nordsee (Husum) und der Besuch der Sommerrodelbahn in Wald-Michelbach mit anschließendem Grillen bei Karola. Auch die Räumlichkeit des Kinderplaneten wurden von uns bei einigen Treffen zum gemütlichen Zusammensein und Basteln genutzt. Ein solcher Raum mit angeschlossener Küche bietet der Gruppe weiteren Raum für gemeinsame Aktivitäten. Deshalb geht hier auch mal ein großes Dankeschön an Margit Boesen-Schieck die uns den Raum  zur Verfügung stellt.

Mehr Informationen zur Jugendgruppe gibt es im Internet unter www.jugendgruppe-hd.de.


Das Onkokids-Projekt verfügt derzeit in der Ausleihe über 4 'normale' Laptops und 5 ipads. Die Hardware-Ausleihen sind 2014 im Laufe des Jahres stabil, da immer mehr Kinder und Jugendliche eigene Laptops mitbringen und nur noch Internetzugang benötigen. Ausleihen finden vorwiegend für längere Zeiträume statt, weniger tagesweise. Da im April 2014 der Support für Windows XP ausgelaufen ist, sind zwei netbooks aus der Ausleihe herausgenommen worden, von einer Aufrüstung auf neue Betriebssysteme wurde verzichtet, da sie insgesamt den aktuellen Anforderungen nicht mehr entsprechen, Bei der Bereitstellung der Internetaccounts gab es 2014  wesentliche Änderungen.

Seit 12. März 2014 gibt es im Klinikum ‚hotspots‘ für den Internetzugang. Das bisher gültige Kartensystem mit 20 Euro Pfand wurde abgeschafft. Der Internetzugang erfolgt jetzt direkt über Browseraufruf auf dem Gerät. Dazu muss eine gültige Handynummer angegeben werden, an welche anschließend der Code per Sms geschickt wird. Dieser Vorgang ist kostenfrei. Dies bedeutet eine erhebliche Erleichterung in der Handhabung für Patienten und Eltern. Jetzt ist der Internetzugang auch für Patienten der Tagesklinik und im Wartebereich einfach durchzuführen.
Die angeschafften 15 Dauerkarten für das alte System wurden zurückgegeben, die dafür vom Verein zur Verfügung gestellten Gelder wurden Frau Bösen-Schiek vom Kinderplaneten zurückgegeben.

Onkokids-Website
Aufgrund von Technischen Veränderungen beim Hostinganbieter  wurde die Internetseite erneut  neu aufgesetzt. Der Chat über die Kinderkrebsstiftung wurde abgestellt, da die technischen Bedingungen nicht mehr gegeben waren. Es läuft jetzt ein sehr einfacher Chat auf der Seite, da kein eigener Server mehr vorhanden ist.
Durch eine Umstellung der Tarifstruktur des Anbieters konnten die Onkokids auf einen erheblich günstigeren Tarif umstellen, sodass sogar eine Rückzahlung von Gebühren möglich wurde.
Die Onkokidsseite verzeichnete 2014  555251 Besucher mit 1.333.885 Seitenaufrufen.


Pädiatrische Neuroonkologie
In der Forschungsgruppe "Pädiatrische Neuroonkologie" sollen langfristig neue Behandlungskonzepte  zur Therapie von Hirntumoren  entwickelt  u. die aktuelle Versorgung  verbessert werden. Experimentelle wissenschaftliche Projekte  im Labor, neue sogenannte "zielgerichtete" Therapien werden getestet. Darüber hinaus neue Behandlungsstudien zur personalisierten Therapie von kindlichen Hirntumoren. In der klinischen Versorgung werden Familien beraten, deren Kinder an einem Rückfall ihrer Hirntumorerkrankung leiden über  individuelle Behandlungsansätze basierende auf molekularen Untersuchungen des Tumorgewebes, das in Zusammenarbeit mit der Neuropathologie und dem DKFZ untersucht wird.

Durch die Projektförderung der "Aktion krebskranke Kinder Heidelberg" werden diese Arbeiten personell und durch Sachmittel nachhaltig unterstützt, sodass nicht nur in Zukunft, sondern bereits jetzt die betroffenen Patienten und Familien davon profitieren können.

http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Sektion-paediatrischen-hirntumore.130196.0html

Kinderplanet: Er wird in 2015 20 Jahre alt. Hat ca. 9000 Familien in all den Jahren Platz gegeben und knapp 40.000 Kinder wurden betreut. Kosten pro Jahr 100.000 Euro trotz hervorragendem Kooperationsprojekt mit der Universitätsklinik. Diese trägt die Kosten für die Räumlichkeiten.

Elternwohnen: Hier können wir im Augenblick über 30 Zimmer anbieten und trotzdem reicht es nicht aus. Ein neues Elternwohnhaus ist in Planung, da auch die Zimmer an der alten Kinderklinik wohl aufgegeben werden müssen.

Mentoren und Besuchsdienst der Eltern: Beides läuft weiter und dankenswerterweise gibt es Betroffene junge Erwachsene und Eltern die bereit sind ehrenamtlich auf die Station zugehen und den Kindern und Eltern ihre Zeit schenken.

Familienausflug: Im September fand ein gut besuchter Familienausflug über das Wochenende statt. Die Rückmeldung der Teilnehmer war äußerst positiv.

Musiktherapie auf Station: Frau Wilmers wird geschätzt und ist sehr beliebt bei Familien und Kindern. Ihren Vertrag haben wir gerade mal wieder verlängert. Dank der Unterstützung des Vereins krebskranker Kinder Odenwald, die 50 % der Kosten übernehmen war dies möglich.

Dies in Kurzform zu unseren wichtigsten Arbeitsschwerpunkten im Jahr 2014. Es gäbe noch viel zu tun und wäre wünschenswert z.B. eine zusätzliche halbe Pschychologenstelle in der Abteilung. Jedoch können wir uns dies im Augenblick nicht leisten. Die Spenden sind weiter zurück gegangen, dass es  nicht ganz so dramatisch wurde haben wir den Mehreinnahmen bei den Busgeldern zu verdanken. Die hoffnungsvolle Hirntumorforschung mussten wir leider nach 3 Jahren Förderung nun auch auf die Hälfte der Kosten zurückfahren in 2015. Die niedrigen Zinsen bekommen wir auch zu spüren. Hoffnungsvoll blicken wir auf das neue Elternhaus, das uns voraussichtlich voll finanziert wird.
 
Dezember 2014
gez. Gabriele Geib


Jahresbericht 2013

DLFH - Aktion für krebskranke Kinder e.V. - Ortsverband Heidelberg
Vorsitzende: Gabriele Geib, Silcherstr. 17, 74937 Spechbach, Tel 06226-970800

GESCHWISTERBETREUUNG „KINDERPLANET“  von Frau Margit Boesen-Schieck                 
 
Am 15. Januar 1995 konnte die Geschwisterbetreuung KINDERPLANET an der Heidelberger Universitäts Kinder- und Jugendklinik eröffnet werden. Eine gemeinsame Initiative aller Elternvereine (Frühchen e.V., Neuro e.V., Nieren e.V. und Aktion für krebskranke Kinder e.V.) und in enger Zusammenarbeit mit der Universitätsklinikum übernahm der Elternverein „Aktion für krebskranke Kinder e.V. Heidelberg“ die Trägerschaft und damit die finanzielle Verantwortung dieser Einrichtung. Etwa 90.000 Euro Spendengelder werden für ein Jahr benötigt um den laufenden Betrieb aufrecht erhalten zu können. Das Universitätsklinikum stellt die Räume kostenlos zur Verfügung, ebenso Wasser, Strom, Telefon und eine Reinigungskraft.

Insgesamt vier hauptamtliche Teilzeitkräfte (Erzieherinnen, Kinderkrankenschwester, Dipl. Sozialpädagogin) und 12 ehrenamtliche Mitarbeiterinnen betreuen werktags zwischen  9.00 und 18.00 Uhr Kinder.Besonders bei langwierigen und lebensbedrohlichen Erkrankungen ist die ganztägige Anwesenheit eines Elternteils beim kranken Kind unumgänglich. Die notwendige Zuwendung für das kranke Kind entzieht oftmals den gesunden Geschwistern die auch für sie so wichtige Aufmerksamkeit. Nicht selten reagieren die gesunden Kinder nach relativ kurzer Zeit mit Verhaltensauffälligkeiten. Die Geschwisterbetreuung wurde geschaffen, um dem entgegenzuwirken und Eltern und Kinder in dieser Krisenzeit zur Seite zu stehen.

Die unterschiedliche Verweildauer der Kinder und die immer wieder wechselnde Gruppensituation erfordern von dem sorgfältig ausgewählten Personal – seit 19 Jahren konstant hauptamtlich besetzt - ein hohes Maß an Flexibilität. Mit viel Empathie, Einfallsreichtum und Herzenswärme gehen die Betreuerinnen auf jedes Kind ein.
Im ständigen Austausch miteinander, mit regelmäßigen Teamsitzungen, internen und externen Fortbildungen, Mitarbeitergesprächen und Supervisionen kann das Team auf Beständigkeit und Weiterentwicklung blicken, genährt von dem Dank der Eltern, dem guten Kontakt zu den Kindern und der fruchtbaren Zusammenarbeit innerhalb des Hauses und des Klinikums. Bisher fanden im KINDERPLANET insgesamt ca. 37.000 Betreuungen von rund 8700 Familien statt.

www.klinikum.uni-heidelberg.de/kinderplanet

Bericht  der Heidelberger Jugendgruppe: vom Orgateam: Auch im Jahr 2013 konnte die Heidelberger Jugendgruppe mit einem vielfältigen Angebot an Aktivitäten wieder einmal viele Teilnehmer begeistern. Insgesamt ist die Beteiligung aber leider im Vergleich zu den Vorjahren weiter zurückgegangen, aber ein fester Kern an sehr treuen Teilnehmern lässt die Gruppe auch weiterhin positiv in die Zukunft blicken.
An Aktionen machten wir erstmalig in der Gruppengeschichte in 2013 einen sehr unterhaltsamen Singstar-Nachmittag (Karaoke) und wagten uns auf eine Sommerrodelbahn sowie in die Baumwipfel eines Kletterwaldes. Weiterer Höhepunkte waren vor allem die viertägige Freizeit in der Rheinmetropole Köln das sehr weihnachtliche Adventsseminar im Waldpiraten Camp zum Abschluss des Jahres. Auch die Räumlichkeit des Kinderplaneten wurden von uns bei einigen Treffen genutzt. Ohne einen solchen Raum mit angeschlossener Küche wären einige Gruppenaktivitäten gar nicht planbar. Mehr Informationen über unsere Jugendgruppe gibt es bereits im Internet unter www.jugendgruppe-hd.de.

Bericht Onkokids von Renate Sedlak: Hardware: Das Onkokids-Projekt verfügt derzeit in der Ausleihe über 4 'normale' Laptops, 2 Netbooks lüfterlos und 5 ipads. Die Hardware-Ausleihen sind auch 2013 insgesamt etwas zurückgegangen aber im Laufe des Jahres stabil, da immer mehr Kinder und Jugendliche eigene Laptops mitbringen und nur noch Internetzugang benötigen. Es gab keine Geräteausfälle. Ersatz muss derzeit nicht beschafft werden. Da im April 2014 der Support für Windows XP ausläuft, muss für 3 Geräte ein neues Betriebssystem beschafft werden. Dies erfordert aber keine zusätzlichen Mittel.

Internetaccounts und Patienteninternet: Seit 12. März 2014 gibt es im Klinikum ‚hotspots‘ für den Internetzugang. Der Internetzugang erfolgt jetzt direkt über Browseraufruf auf dem Gerät. Dazu muss eine gültige Handynummer angegeben werden, an welche anschließend der Code per Sms geschickt wird. Dieser Vorgang ist kostenfrei. Dies bedeutet eine erhebliche Erleichterung in der Handhabung für Patienten und Eltern. Jetzt ist der Internetzugang auch für Patienten der Tagesklinik und im Wartebereich einfach durchzuführen. Schulprojekt ‚Mein bester Freund/Meine beste Freundin’. Für interessierte Schüler wurde seit Januar 2013 das Projekt ‚Mein bester Freund/Meine beste Freundin’ angeboten. Idee war, bei Vorliegen der Voraussetzungen  die beteiligten Schüler per Videokamera eines Ipad am Schulunterricht teilnehmen zu lassen. Das Angebot besteht weiter. Es ist jedoch schwer die Schulen zum mitmachen zu bewegen.

Onkokids-Website: Aufgrund von Technischen Veränderungen beim Hostinganbieter  wurde die Internetseite neu aufgesetzt. Der Chat über die Kinderkrebsstiftung wurde abgestellt, da die technischen Bedingungen nicht mehr gegeben waren. Es läuft jetzt ein sehr einfacher Chat auf der Seite, da kein eigener Server mehr vorhanden ist. Wir suchen noch nach besseren Lösungen. Die Onkokids Web Seite verzeichnete 2013  879044 Besucher mit 2 228829  Seitenaufrufen, eine deutliche Steigerung zum letzten Jahr.

Patienten helfen Patienten und Elternteam: Unsere Mentoren sind regelmäßig auf der Station und zusammen mit dem Elternteam eine echte Bereicherung für die Patienten und den Eltern.

Entspannungsangebot: Das Angebot der Massage durch einen Physiotherapeuten wird nach wie vor gerne angenommen, so dass wir auch in 2013 14tägig hierzu einladen konnten und wird auch in 2014 fortgesetzt.

Elternwohnen: unsere Elternappartements sind voll ausgelastet. Die renovierten 9 Zimmer im Gebäude 154 im INF sind ebenfalls gut belegt und auch die alte Elternwohnung wurde wieder mit einbezogen und trotzdem gibt es noch Engpässe. Der Bedarf wächst, die Eltern möchten beim Kind bleiben oder zumindest in der Nähe sein.

Wunschbox: wird selten in Anspruch genommen, jedoch konnten wir auch in 2013 wieder einige Wünsche erfüllen.

Musiktherapie: Frau Wilmers wird weiterhin von uns zusammen mit dem Förderverein für krebskranke Kinder Odenwald finanziert. Sie ist wirklich nicht mehr wegzudenken auf der Station und wir hoffen, dass sie uns noch lange erhalten bleibt und wir finanziell dies uns leisten können. 

Station K 3: wird von uns unterstützt, je nach Bedarf. Die Duftlampen und Duftsteine erfreuen sich großer Beliebtheit und entsprechende Duftöle kommen zum Einsatz.

Forschungsprojekt: Pädiatrische Neuroonkologie wurde für 2 weitere Jahre verlängert. Herr Prof. Witt hält hierzu an der Mitgliederversammlung 2014 einen Vortrag.

Danke allen Eltern und Helfern und allen Spendern die uns unterstützt haben!
gez. Gabriele Geib  und Stefanie Baldes

PS: unter www.dlfh-heidelberg.de finden Sie unseren Terminkalender und viele weitere Informationen.


Jahresbericht 2012

Jahresbericht 2012 - Aktion für krebskranke Kinder Heidelberg
Silcherstraße 17, 74937 Spechbach  kontakt@dlfh-heidelberg.de

Neue Begegnungsmöglichkeiten wurden aufgebaut:
Im Rahmen des Projektes „Patienten helfen Patienten“ waren im letzten Jahr fünf Mentoren tätig. In Zweierteams boten sie an jeden 4. Dienstag im Monat einen Spielabend und  Gesprächsmöglichkeiten an. Gleichzeitig ist ein engagiertes „Elternteam“ jeden 2. Donnerstag im Monat im Einsatz: bereit für Gespräche und schöne Abende auf der Station in Anlehnung an unsere früheren Kaffeenachmittage. Mentoren und Elternteam arbeiten zusammen und im Dezember fand ein erster gemeinsamer Abend auf Station statt. Das gleichzeitige Angebot für Patienten und Eltern wurde sehr gut angenommen und soll regelmäßig wiederholt werden.

Entspannungseinheit für Eltern der Station K3:
Es ist für die Eltern unglaublich schwer diese Anspannung mit all den Konsequenzen der Therapie zu ertragen, alle Entscheidungen zur Therapie zu treffen,  nicht für sich selbst, sondern für das Kind und dabei nicht zu wissen: besteht die Hoffnung auf Heilung auch für unser Kind.  Dies führt unweigerlich  zu Verspannungen jeder Art. Um hier etwas „heilendes, wohlfühlendes, entspannendes“  für Eltern anzubieten, haben wir uns entschlossen regelmäßig 14tätig einen Physiotherapeuten für 2 Std. kommen zu lassen. Es gibt eine Liste auf der die Eltern sich eintragen und diese ist immer gefüllt.

Projektbeschreibung "Pädiatrische Neuroonkologie"
Von Prof. Olaf Witt

In der Forschungsgruppe "Pädiatrische Neuroonkologie" wollen wir langfristig neue Behandlungskonzepte zur Therapie von Kindern- und Jugendlichen mit Hirntumoren  entwickeln und die aktuelle Versorgung dieser Patienten verbessern. Hierzu führen wir experimentell-wissenschaftliche Projekte durch, in denen wir im Labor neue sogenannte "zielgerichtete" Therapien testen. Darüber hinaus entwickeln wir neue Behandlungsstudien zur personalisierten Therapie von kindlichen Hirntumoren. In der klinischen Versorgung beraten wir Familien, deren Kinder an einem Rückfall ihrer Hirntumorerkrankung leiden über individuelle Behandlungsansätze basierend auf molekularen Untersuchungen des Tumorgewebes, das wir in Zusammenarbeit mit der Neuropathologie und dem DKFZ untersuchen.  Durch die Projektförderung der "Aktion krebskranke Kinder Heidelberg" werden diese Arbeiten personell und durch Sachmittel nachhaltig unterstützt, sodass nicht nur in Zukunft, sondern bereits jetzt die betroffenen Patienten und Familien davon profitieren können.

Elternwohnen Appartements:
Belegung: 97.6 %  -  ich denke dies bedarf keiner Erklärung. Inzwischen wurde auch unsere erste Elternwohnung von der Klinik wieder renoviert und geöffnet im NHF 154. Darüber hinaus werden seit Mitte des Jahres 2012 zusätzliche 9 Zimmer im Westflügel in 154 von der Klinik renoviert. Hier wurden wir und alle anderen Elterngruppen  um finanzielle Mithilfe gebeten. Diese neuen Möglichkeiten  sind dringend notwendig, da die 16 Appartements bei weitem nicht ausreichen. Der Bedarf oder der Wille der Eltern bei Ihrem Kind zu bleiben wächst und viele kommen auch von sehr weit her zu Bestrahlungseinheiten, die wir nicht unterbringen können und wo wir nur beratend bei der Unterbringung behilflich sein können.

Onko-Kids
Aufgrund von Technischen Veränderungen beim Hostinganbieter  wird die Internetseite derzeit neu aufgesetzt. Fertigstellung  wird ca. Ende März 2013 sein. Die Seite ist dann auch mobil erreichbar. Die Onkokidsseite verzeichnete 2012  498829 Besucher mit 1.406917 Seitenaufrufen

Schulprojekt ‚Mein bester Freund/Meine beste Freundin’.
Für interessierte Schüler wird seit Januar 2013 das Projekt ‚Mein bester Freund/Meine beste Freundin’ angeboten. Bei Vorliegen der Voraussetzungen können die beteiligten Schüler per Videokamera eines Ipad am Schulunterricht teilnehmen. Dieses Projekt kann nur gelingen, wenn in der Heimatschule Wlan vorhanden ist und die Schule/Lehrer bereit sind, ihren Unterricht übertragen zu lassen. Ebenfalls muss ein sehr enger Freund/Freundin des Patienten bereit sein, ein Ipad immer in die Schule mitzubringen, um den Kontakt herzustellen. Über Erfahrungen können wir noch nicht berichten, da derzeit der erste Versuch läuft und noch nicht abschließend beurteilt werden kann. Die Schule richtet derzeit einen Wlanzugang ein. Wir hoffen, dass wir auf diese Weise ca. 4 bis 6 Schülern pro Jahr einbinden können.

Wir überlegen derzeit, ob die Ipads für dieses Projekt anschließend dauerhaft bei den zwei Projektteilnehmern verbleiben können. Evtl. machen wir dies auch von der jeweiligen Projektdauer abhängig. Bei einem Gebrauchszyklus von 2 Jahren für ein Ipad könnten die Ipads bei Dauer des Schulprojektes ab ca. 1 Jahr  bei den Teilnehmern verbleiben. 

Der „Kinderplanet“ ist volljährig
und hat nach 18 Jahren des Bestehens längst seine Reifeprüfungen bestanden! Mit bisher ca. 34.500 Betreuungen von rund 8000 Familien können viele Begebenheiten geschildert werden in denen die Geschwisterbetreuung ihrem Namen gerecht wurde: Eltern sind entlastet und die gesunden Geschwister von erkrankten Kindern im Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin fühlen sich wohl, gut aufgehoben und getröstet, wenn letzteres notwendig wurde während des Aufenthaltes in der Geschwisterbetreuung  „Kinderplanet“.

Besonders bei langwierigen und lebensbedrohlichen Erkrankungen ist die ganztägige Anwesenheit eines Elternteils beim kranken Kind unumgänglich. Die notwendige Zuwendung für das kranke Kind entzieht oftmals den gesunden Geschwistern die auch für sie so wichtige Aufmerksamkeit. Nicht selten reagieren die gesunden Kinder auf diese Defizite bis hin zu Verhaltensauffälligkeiten. Um dem entgegenzuwirken und Eltern und Kinder in dieser Krisenzeit zu unterstützen, wurde die Geschwisterbetreuung geschaffen. Die unterschiedliche Verweildauer der Kinder und die immer wieder wechselnde Gruppensituation erfordert von dem sorgfältig ausgewählten Personal ein hohes Maß an Flexibilität. Mit viel Empathie, Einfallsreichtum und Herzenswärme betreuen 4 hauptamtliche Teilzeitkräfte und 12 ehreamtlich tätige Mitarbeiterinnen die Kinder werktags von 9.00 – 18.00 Uhr. In 2012 wurden am Tag im Durchschnitt 11 Kinder betreut, davon waren 50 % 0-3 Jahre alt, rund     40 %  4 -6 Jahre und 8 % 7 -9 Jahre und 2 % 10 Jahre und älter.

Musiktherapie: von Christiane Wilmers
Ich beziehe mich dabei auf den Zeitraum zwischen Januar 2011 und September 2012.In dieser Zeit erhielten 58 Patienten Musiktherapie als Einzeltherapie (mindestens 2 Einheiten), einige davon nahmen zusätzlich an Gruppenangeboten teil. Zudem wurde eine wöchentlich stattfindende Liederrunde (siehe unten) eingerichtet, die ein offenes Angebot für stationäre Patienten ist. Hinzu kommen bei vielen weiteren Patienten kurze Kontakte mit Kindern und Familien, einzelne Musiktherapiestunden und die Teilnahme von Jugendlichen an der Jugendgruppe.
Grundsätzlich arbeite ich diagnosenübergreifend, d.h. dass prinzipiell allen Kindern, die auf der Station K3-Onko behandelt werden, das Angebot der Musiktherapie offen steht. Wer tatsächlich regelmäßig Musiktherapie erhält, kläre ich – u. a. angelehnt an die Leitlinien der Psychosozialer Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie – in Absprache mit dem Psychosozialen Team unter der Leitung von Fr. Dipl.-Psych. P. Lüttich.

Ein hoher Versorgungsbedarf ergibt sich insbesondere bei Patienten, die über längere Zeit auf Station bleiben müssen, oft auch  Kinder, die eine Knochenmark- oder Stammzelltransplantation erhalten. Des Weiteren gibt es Kinder, die von nonverbalen Interaktions- und Kommunikationsmöglichkeiten besonders profitieren (z.B. bei Defiziten der sprachlichen Ausdrucksmöglichkeiten oder bei  Rückzugsverhalten) sowie solche, bei denen sich aus der Erkrankung oder Behandlung der Bedarf einer musiktherapeutischen Förderung motorischer, kognitiver oder anderer Fähigkeiten ergibt (z.B. Kinder mit Hirntumoren). Auch bei besonderer emotionaler oder sozialer Belastung oder aber auch bei großer Verunsicherung eines Patienten und seiner Familie ist das ressourcenorientierte Arbeiten der Musiktherapie ein wichtiger Behandlungsbaustein.

Liederrunde
Im Frühjahr 2011 begonnen, ist die Liederrunde, die in Zusammenarbeit mit der Erzieherin angeboten wird, inzwischen fest im Wochenablauf der Station integriert: Jeden Mittwochvormittag werden alle Kinder in das Spielzimmer eingeladen. Hier gibt es Lieder, Bewegungslieder, Verse und Geschichten zum Jahreslauf und auch die Möglichkeit, eigene Wünsche einzubringen. Die auf der Station hörbare Musik lockt manchmal „Zaungäste“ an (z.B. Kinder, die sich noch nicht hinein trauen, sich aber auffällig viel in Nähe des Spielzimmers aufhalten) und wird auch von Familien wie Mitarbeitern vermisst, wenn sie ausfällt. Mit bis zu zehn Kindern, einigen Erwachsenen und Infusionsständern kommt hierbei das kleine Spielzimmer bisweilen an seine Grenzen. 

Jugendgruppe
In Zusammenarbeit mit der Psychologin und mit der Sporttherapeutin wird einmal wöchentlich eine offene therapeutische Gruppe für Jugendliche ab ca. 13 Jahren angeboten. Ziel ist es, die Jugendlichen im geleiteten Gespräch in ihrem Austausch zu unterstützen. Auf Wunsch wird am Ende der Stunde eine musikgestützte Entspannung eingeleitet.

Station K3
Neu bestückt wurde die K 3 mit wunderschönen Quilts aus der Arbeitsgruppe um Anette Schaumburg. Ein ganz besonderes Exemplar „Deep Blue Sea“  hängt nun im Kinderplanet – er ist wirklich traumhaft schön. Danke an alle „Quilterinnen“ wir nehmen gerne wieder neue entgegen, auch die Kinder auf der Station sind begeistert und nehmen diese natürlich auch gerne mit nach Hause wenn sie dürfen. Immer wieder bestücken wir die „Schatzkiste“ der Station aus der kleine Geschenke entnommen werden können, nach einem schmerzhaften Eingriff. Eine Wunschbox haben wir angebracht und die ersten Wünsche sind auch schon erfüllt oder zurzeit noch in Planung.

Jahresbericht 2012 der U18-Jugendgruppe
Die U-18 Jugendgruppe hat im Jahr 2012 nicht so viele Aktionen gemeinsam gemacht, da wir uns entschlossen haben, den Verteiler, an den die Einladungen geschickt werden, mal aufzuräumen. Im Verteiler sind 5 Teilnehmer übrig geblieben, die ausdrücklich ihr weiteres Interesse geäußert haben. Aus diesem Grund und aus privaten Gründen habe ich dann im ganzen Jahr nur zwei Einladungen verschickt wovon eine Aktion stattgefunden hat. So waren wir im Mai in Eppelheim bei einem Weltcuprennen für ferngesteuerte Autos. Dieses Treffen war sehr schön und alle hatten ihren Spaß. Wir konnten gemeinsam ein Foto mit dem Europameister Ronald Völker und Weltmeister Marc Rheinard machen.

Jugendgruppe Ü 18
Im Jahr 2012 konnte die Ü18-Jugendgruppen (“über 18“) mit einem vielfältigen Angebot an Aktivitäten wieder einmal viele Teilnehmer erreichen. Insgesamt beteiligten sich an den neun Aktionen der “Ü18“-Gruppe über 70 Teilnehmer. Die Beteiligung ist aber leider im Vergleich zu den letzten Jahren etwas zurückgegangen. Durch Sponsorenunterstützung wurde unserer Gruppe die Teilnahme an der Benefiz-Aktion „Rudern-Gegen-Krebs“ auf dem Neckar in Heidelberg ermöglicht, was eine sehr lustige und spannende Aktion war. Weiterer Höhepunkte war vor allem die viertägige Freizeit am Schluchsee mit einem kurzen Abstecher zum Rheinfall. Das Jahr 2012 wurde schließlich mit einem besinnlichen Adventsseminar im Waldpiraten Camp ausklingen gelassen - in diesem Jahr sogar mit Besuch von Teilnehmern aus München. Auch die Räumlichkeit des Kinderplaneten wurden von uns bei einigen Treffen zum gemütlichen Zusammensein genutzt. Ein solcher Raum mit angeschlossener Küche ist für unsere Gruppen unerlässlich. Leider mussten wir im Dezember Abschied von unserer langjährigen Freundin Nicole Münster (geb. Hartmann) nehmen – sie wird in unseren Gedanken und Erinnerungen weiterleben.

Mehr Informationen über unsere Jugendgruppe gibt es bereits im Internet unter www.jugendgruppe-hd.de.





"Spiele-Nachmittag" April 2012





Rudern gegen Krebs -Juni 2012


Spenden:
Leider sind die Spenden im Jahre 2012 sehr, sehr stark zurück gegangen. Dina Puhrer ist eine Ausnahmespenderin für uns. Sie hat in 10 Jahren über einen Second Hand Laden 100.000,00 Euro gespendet und muss nun leider aufhören. Personen wie sie  werden immer weniger, im Augenblick ist das Spendenaufkommen auf niedrigstem Niveau seit vielen Jahren. Dank Dina Puhrer konnten wir ein neues Auto anschaffen für die ambulante Krankenschwester und sie hat weiterhin die  Möglichkeit dadurch, die Familien zu Hause zu besuchen.

Mit einem sehr schönen, spannendem Fest zu 30 Jahre DLFH – Heidelberg in Form eines Symposiums konnten wir das Jahr 2012 beenden. Beeindruckend waren unsere Musikalischen Gäste das „Tübinger Saxophon Orchester“ und unsere Redner zu den neuen Möglichkeiten der Therapie. Allen danken wir nochmals von Herzen für die gelungene Veranstaltung und blicken voll Dankbarkeit über das erreichte auf 30 Jahre aktive Zeit für die Kinderkrebsstation in Heidelberg zurück.

Danken möchten wir allen noch nicht genannten Personen ebenfalls sehr herzlich für Ihre Begleitung in all den Jahren, Ihren Einsatz und auch für die finanzielle Unterstützung. Dadurch war es immer möglich uns zum Wohle der Kinder und Familien auf die vielfältigste Weise einzusetzen.

Herzlichen Dank
Gez. Gabriele Geib
Stefanie Baldes


Jahresbericht 2011

Wie wir im  Haushaltsplan 2011 beschlossen, wurden wieder viele Projekte für unsere Familien umgesetzt, ebenso  die Kinderkrebsstation an der Universitätsklinik für Kinder und Jugendmedizin maßgeblich unterstützt.  Wir gewährten Einzelfallhilfe von über 15.000 Euro. Die Verwaltung im Elternwohnen durch uns vorzunehmen zeigt sich als eine gute Entscheidung, auch wenn diese sehr zeitaufwendig ist. Die Belegungszahlen sprechen für eine hohe Auslastung. Die Familienfreizeit fand erneut guten Anklang. Die Forschungsförderung wurde unterstützt. Das Forschungsprojekt „Pädiatrische Neuroonkologie“ ist angelaufen und wird von uns finanziert. Die Fußballkarten für die TSG-Hoffenheim gab es ebenfalls wieder.  Die Jugendgruppen sind aktiv:

Ü18-Jugendgruppe
Das Jahr 2011 hat die Ü18-Jugendgruppen (“über 18“) mit einem reichhaltigen Angebot an Aktivitäten wieder einmal viele der Teilnehmer begeistert. Insgesamt beteiligten sich an den zwölf Aktionen der “Ü18“-Gruppe im vergangenen Jahr wieder über 100 Teilnehmer. Die Beteiligung ist also erfreulicherweise stabil und auch jüngere Teilnehmer nehmen das Angebot an.

Durch Sponsorenunterstützung wurde unserer Ü18-Gruppe wieder der Besuch einer Kartbahn und eines Golfsplatzes ermöglicht. Weitere Höhepunkte waren neben dem Adventsseminar zum Abschluss des Jahres im Waldpiraten Camp vor allem die siebentägige Freizeit an der Ostsee (Timmendorfer Strand) und das SWR3-Grillen am 1. Mai 2011. Die Räume des Kinderplaneten wurden von uns bei einigen Treffen zum gemütlichen Zusammensein genutzt. Ein solcher Raum mit angeschlossener Küche ist für die Gruppen sehr wichtig. Weiterhin hat sich unsere Gruppe auch bei anderen Aktionen des Elternvereins beteiligt. Mehr Informationen über unsere Jugendgruppe gibt es bereits im Internet unter www.jugendgruppe-hd.de.

Die  U 18 Jugendgruppe hatte wieder einige schöne Veranstaltungen und Treffen im Jahr 2011 angeboten. Leider hat sich die Abnahme der Teilnehmerzahl auch in diesem Jahr weiter  fortgesetzt, sodass einige Treffen ganz ausfallen mussten. Aus diesem Grund haben wir beschlossen, dass die Treffen alle drei Monate statt finden. Bei der SWR 3 Grillparty,  gemeinsam mit der Ü 18 Jugendgruppe, war die U 18 Gruppe gut vertreten. Höhepunkt war ein Besuch beim Fliegerverein in Mannheim. Leider waren nur 3 Jugendliche gekommen,  so konnten die Eltern  mitfliegen. Auch mal schön. Diese  Aktion werden wir im Jahr 2012  wiederholen. So freuen wir uns auf weniger,  aber dafür hoffentlich besser besuchte Aktionen im Jahr 2012. Ein herzliches Danke an unsere Jugendgruppenleiter Tobias Durst und Florian Münster!!!

Das Kinderfest an der Klinik hätte noch mehr Besucher verkraftet, auf vielfachen Wunsch bieten wir in diesem Jahr eine Familienfreizeit im Waldpiraten-Camp an. Im KINDERPLANET fanden bislang insgesamt ca. 32.500 Betreuungen von rund 8000 Familien statt. Im letzten Jahr wurden am Tag im Durchschnitt 11 Kinder betreut, davon waren  40% 0 - 3 Jahre alt,  40 % 4 -6 Jahre, 15%  7-9 Jahre und 5 % 10 Jahre und älter. Das ist eine Steigerung von 10 %.

Die unterschiedliche Verweildauer der Kinder und die immer wieder wechselnde Gruppensituation erfordert von dem sorgfältig ausgewählten Personal – seit 18 Jahren konstant hauptamtlich besetzt - ein hohes Maß an Flexibilität. Mit viel Empathie, Einfallsreichtum und Herzenswärme gehen die Betreuerinnen auf jedes Kind ein.

Im ständigen Austausch miteinander, mit regelmäßigen Teamsitzungen, internen und externen Fortbildungen, Mitarbeitergesprächen und Supervisionen kann das Team auf Beständigkeit und Weiterentwicklung blicken, genährt von dem Dank der Eltern, dem guten Kontakt zu den Kindern und der fruchtbaren Zusammenarbeit innerhalb des Hauses und des Klinikums.

„Patienten helfen Patienten“ unsere Mentoren gehen nun regelmäßig auf die Station und bieten einen Spieletreff an oder gehen von Bett zu Bett, je nachdem was sie antreffen. Ein herzliches Danke hier an Maren Boesel und allen „Aktiven Mentoren“ für Ihre wertvolle Arbeit.

Die Musiktherapeutin, Frau Wilmers, ist nach wie vor sehr beliebt und eine Bereicherung im Alltag auf der Kinderkrebsstation.

Das Massageangebot für die Eltern wird gerne angenommen und die Zeiten sind immer belegt.

Neu im Angebot ist ein abendlicher Besuchsdienst von Eltern für Eltern, leider mussten Frau Zuber und Frau Barth ihren Nachmittagskaffee, aus persönlichen Gründen, aufgeben. Danke an beide für ihre jahrelange Tätigkeit und Danke an die „Neuen“.

Das Onkokids-Projekt verfügt derzeit in der Ausleihe über 4 'normale' Laptops, 2 Netbooks lüfterlos, 3 ipads. Die Hardware-Ausleihen sind 2011 insgesamt etwas zurückgegangen, da immer mehr Kinder und Jugendliche eigene Laptops mitbringen. Insgesamt wurden 410 Internetaccounts ausgegeben dies ist eine enorme Steigerung (2010: 264).

Wie bisher konnte das klinikeigene Patienteninternet weiterhin kostenfrei benutzt werden. Aktuell wurden vom ZIM Server und Software ersetzt und das Ausgabesystem der accounts geändert: Statt wie bisher ein Volumenzugang mit 2 GB pro Account werden jetzt Internetzugänge für je 30 Tage ausgegeben.

Eltern können jetzt ebenfalls kostenfrei surfen. Es wird eine Telefonkarte für 10 Euro Pfand und 20 Euro Einzahlung für den Internetzugang benötigt. Dieses Geld wird aber komplett wieder ausbezahlt, wenn die Karte zurückgegeben wird.

Die Onkokidsseite wurde neu aufgesetzt und bietet jetzt ein anderes Erscheinungsbild. Die Zugehörigkeit zum Elternverein wurde noch einmal stärker hervorgehoben, indem das Logo direkt in das Hauptbanner integriert wurde. Die Onkokidsseite verzeichnete 2011 446.026 Besucher mit 1.310.462 Seitenaufrufen. Frau Spindler, Sozialarbeiterin, ist weiterhin durch unsere Mitfinanzierung länger für Eltern und Kinder im Einsatz. Spiel- und Bastelmaterial wurde wie immer ergänzt, wenn es notwendig war und auch das  Waldpiraten-Camp konnten wir mit unterstützen. Viele Kinder aus unserer Klinik nehmen das Angebot an und verbringen dort eine Camp-Session. Von A bis Z , das war es im wesentlichen im Jahr 2011. Seit Dezember 1982 sind wir aktiv. Im Jahr 2012 können wir auf 30 Jahre Aktion für krebskranke Kinder Heidelberg zurück blicken.

Die Vorstandschaft
gez. Gabriele Geib


Jahresbericht 2009

Jahresbericht 2009 - Aktion für krebskranke Kinder Heidelberg e.V. 
Silcherstraße 17, 74937 Spechbach

Berichte aus den einzelnen Schwerpunkten unserer Arbeit:

Geschwisterbetreuung „Kinderplanet“
Nach dem Umzug in die neue Kinderklinik haben wir uns gut eingelebt, bekommen positive Rückmeldungen was Ambiente und Lage der Räumlichkeiten betrifft und werden gut angenommen, was die statistische Auswertung auch bestätigt: leichter Anstieg der Betreuungszahlen gegenüber den letzten drei Jahren und das obwohl die bis dato stärksten Abteilungen Frühchen und Kardiologie im Altbau geblieben sind. Besonders aus der Onkologie, Stoffwechselabteilung, Infektion und den Allgemeinambulanzen sind die Betreuungszahlen der Geschwister im letzten Jahr angestiegen. Das Team ist bis auf einige wenige Wechsel bei den ehrenamtlichen Mitarbeitern unverändert stabil, leistungsstark und hoch motiviert geblieben. Ende des Jahres konnten wir die 3jährige kostenlose interne Evaluation und Fortbildung im Rahmen von Quasi Heidelberg mit einem Zertifikat und zusätzlicher Anerkennung für besonderes Engagement abschließen. Wir bleiben aber weiterhin im Austausch mit den kompetenten Mitarbeitern der Pädagogischen Hochschule um unsere pädagogische Qualität zu sichern.
In der Weihnachtsausgabe der Rhein Neckar Zeitung erschien ein Artikel zum 15jährigen Bestehen des Kinderplaneten zum Januar 2010.

Jahresbericht der Jugendgruppen
Auch im vergangenen Jahr 2009 haben beide Jugendgruppen “unter 18“ sowie “über 18“ mit einem reichhaltigen Angebot an Aktivitäten viele der Teilnehmer begeistert. Das zeigte sich vor allem an den tollen Teilnehmerzahlen. So beteiligten sich an den elf Aktionen der “Ü18“-Gruppe im vergangenen Jahr insgesamt 123 Teilnehmer wobei übers komplette Jahr 33 verschiedene Teilnehmer zu den Treffen kamen. Auch bei der jüngeren Gruppe war die Resonanz im Jahr 2009 wesentlich größer als im Jahr zuvor. So hatten wir bei den stattfindenden Treffen zwischen 3 und 15 Teilnehmer. Auch die Anzahl an neuen Teilnehmern ist erfreulicherweise um 6 angestiegen. Im Programm standen zum Beispiel Ausflüge in Erlebnisbäder, zum Baumwipfelpfad oder in den Luisenpark, Bowling, Klettern oder der traditionelle Plätzchenbacknachmittag vor Weihnachten. Dank der tollen Unterstützung von Sponsoren konnten einige sehr ausgefallene Programmpunkte angeboten werden. So war für die „unter 18“-Gruppe wieder einmal ein Tag auf dem Golfplatz durch die Unterstützung des “Vereins für krebskranke Kinder-Odenwald e.V“ möglich. Erstmalig konnte in der Gruppe für die Jüngere ein Paddelwochenende, bei dem von Bad Bergzabern aus in Frankreich drei kleine Tagestouren unternommen wurden, gesponsert von einem Pfälzer Paddelverein, angeboten werden. Die Ü18-Gruppe konnte über Sponsoren Besuche einer Kartbahn und der Mannheimer Pferderennbahn ins Programm mit aufnehmen. Weitere Höhepunkt war neben dem Adventsseminar zum Abschluss des Jahres im Waldpiraten Camp vor allem die viertägige Stadtfreizeit in München. Dort wurde auch die Gelegenheit genutzt sich mit der ortsansässigen KONA-Jugendgruppe zu treffen, was wirklich sehr schön war. Die Nutzung des Kinderplaneten als Räumlichkeit, um sich einfach mal zusammenzusetzen, wurde wieder viel genutzt. Ein solcher Raum mit angeschlossener Küche ist für die Gruppen echt sehr wichtig. Ein Wechsel im Team der unter 18jährigen zeigt sich an für 2010. Isabell Lang wird aus beruflichen Gründen ihre dankenswerte, langjährige Arbeit beenden und Marjke Meester tritt die Nachfolge an. Mehr zur Jugendgruppe gibt es bereits im Internet unter www.jugendgruppe-hd.de

Projekt Onko-Kids-online
Im neuen Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin werden die Kinder/Jugendlichen der Abteilung 3 seit August 2008 mit kostenfreien Internetzugängen versorgt. Dies betrifft Patienten auf den Ebenen 1, 2 und hauptsächlich 3. Das Projekt ist zwischen den Beteiligten innerhalb des Klinikums durch einen eigenen Vertrag geregelt und juristisch abgesichert. Die Onko-Kids haben kostenlos 20 Zugangscodes mit je 2 GB Volumen im Wert von jeweils 10 Euro zur Verfügung. Wenn einer dieser Zugänge ‚abgesurft’ ist, kann er beim Klinikservice wieder aufgefüllt werden. 5 der Zugänge sind bei Bedarf der Klinikschule zugeordnet. Ein Zugangscode reicht in der Praxis 1 oder auch 10 Tage aus, je nach Anwendung. In der Klinik ist das neue Modell inzwischen gut eingeführt. Wenn ein Jugendlicher stationär aufgenommen wird, wird er entweder von mir (Frau Sedlak) direkt angesprochen oder die Schwestern berichten mir vom Bedarf des Kindes/Jugendlichen.

Anschließend werden er/sie und seine/ihre Eltern aufgeklärt und eingewiesen, die Unterschrift wird eingeholt und der Laptop mit Internetzugang ausgegeben. Bei Kindern/Jugendlichen mit eigenem Laptop wird ein Internetzugang erteilt. Derzeit verfügt das Projekt über 7 eigene Laptops, davon sind 2 Netbooks ohne Laufwerk in besonders kompakter Bauweise. Diese zwei Netbooks haben keine Lüfter, sind deshalb auch in KMT-Zimmern einsetzbar. 2009 hatte das Projekt Besuch von der Hygienebeauftragten der Klinik. Um die erhöhten Sicherheitsmaßnahmen vor allem bei transplantierten Kindern/Jugendlichen einzuhalten, haben wir uns geeinigt, dass an Kinder/Jugendliche in Isolierzimmern grundsätzlich keine Laptops mehr ausgegeben werden. Wenn das Kind/der Jugendliche bereits auf Station ist und einen Laptop im Zimmer hat, darf der Laptop allerdings mit in das Isolierzimmer genommen werden. Von dieser Regelung sind nur die Laptops der Onko-Kids betroffen, nicht die eigenen Laptops der Patienten.

Laptops dürfen auf keinen Fall untereinander weitergegeben werden, damit keine Keime verbreitet werden. Bei erhöhter Gefahr werden nur die Netbooks ohne Lüfter ausgegeben, damit nicht über den Lüfter evtl. vorhandene Keime Verbreitung finden. Mit der Zusicherung der Einhaltung dieser Maßnahmen konnte erreicht werden, dass den Patienten das Onko-Kids-Angebot weiter offen steht. Die erhöhten Anforderungen sorgten kurzzeitig auf Station für Aufregung bei Ärzten, Pflegepersonal und psychosozialen Mitarbeitern, da das Projekt in seiner Ausrichtung, besonders den isolierten Patienten ein Stück Lebensqualität zurückzugeben, gefährdet schien. Dies zeigt auch die hohe Akzeptanz des Projektes im Stationsalltag. Mit den arabischen Patienten, die einen besonders hohen Internetbedarf haben, konnte auch eine gute Lösung gefunden werden. Bei Bedarf bekommen Sie Accounts. In der Regel brauchen sie diese aber nur anfangs bis sie ein kostenpflichtiges Mobilfunk-Lan eingerichtet haben, welches ihren erhöhten Bedürfnissen besser gerecht wird. Diese Möglichkeit wird Ihnen direkt von der Dolmetscherin empfohlen und gut angenommen.

Mentoren-Projekt: „Patienten helfen Patienten“
Im März 2009 konnten die ersten konkreten Vereinbarungen zur Umsetzung des Projektes „Patienten helfen Patienten“ mit dem medizinischen und psychosozialen Stationsteam in Heidelberg getroffen werden. Ziel des Projektes ist es, dass ehemalige Patienten als Mentoren neu erkrankten Kinder und Jugendlichen/ jungen Erwachsenen einen Erfahrungsaustausch unter Betroffenen ermöglichen, über spezielle Selbsthilfegruppenangebote, Aktionen und Internetadressen (z.B. regionale Jugendgruppen, Waldpiratencamp, Junge Leute Seminar, Regenbogenfahrt) informieren und die Integration in diese Angebote erleichtern. 

Elternwohnung: Die Möglichkeit des Übernachtens in den Apartments wird ausgiebig und dankbar angenommen. Die Auslastung ist hervorragend und die Vermittlung über den Kinderplaneten ist für die Eltern sehr angenehm, da doch die Zeitspanne der Übergabe wesentlich verbessert wurde. Wie Sie ersehen können wurden sehr viele Anstrengungen unternommen für die Kinder und deren Familien Abwechslung in den Klinikalltag zu bringen oder auch um die Zeit dort etwas zu erleichtern. Hinzu kam noch ein Wochenendausflug in den Zoo mit anschließendem Kaffeenachmittag im Kinderplanet. Weiterhin konnte auch der 14. tägige Mittwochskaffee fortgeführt werden. Im Dezember war er mal kurzfristig nicht möglich wegen der Schweinegrippe. Für unseren Kreis der trauernden Familien fand ebenfalls das monatliche Treffen statt. Veranstaltungen wie Apfel- und Erdbeerfest und das Sommerfest der K 3 gab vielen Eltern die Möglichkeit der Begegnung.
Die Karten für 1899 Hoffenheim werden gerne angenommen.
Der Vorstand dankt allen die sich eingesetzt haben zum Wohle der Kinder, Geschwister und Eltern. Es ist so schön, dass es viele gibt die sich ehrenamtlich engagieren, sei es in der Jugendgruppe, im Kinderplanet und bei den vielen Festen, sowie auch in der Vorstands- und Beiratsarbeit. 

gez. Gabriele Geib und Michael Wörner


Jahresbericht 2008

Jahresbericht der Aktion für krebskranke Kinder Heidelberg für 2008

Das schönste Ereignis in 2008 war die Einweihung des Elternhauses an der neuen Angelika Lautenschläger Klinik für Kinder und Jugendmedizin. Bis dies jedoch möglich war, hatten wir alle Hände voll zu tun. Viele Besprechungen, viele Einkäufe und letztlich auch tatkräftige Arbeit beim Einräumen und Bilder aufhängen, Geschirr aussuchen usw. Jedoch mit Hilfe vieler freiwilliger Helfer wurde es ein schönes Ergebnis. Die Eltern sind sehr angetan von dem neuen Haus und einige Dankesbriefe und Anrufe haben uns auch schon erreicht, bis hin zu dankbaren Nutzern die nun zu Spendern wurden. Die Einweihung selbst wurde von allen Anwesenden als außerordentlich gelungen bezeichnet. Die gesangliche Umrahmung und die kulinarischen Köstlichkeiten werden vielen noch lange in Erinnerung bleiben. Die anwesenden Spender zeigten sich ebenfalls sehr beeindruckt vom Ergebnis und waren hochzufrieden hier mitgewirkt zu haben. Die durch uns möglich gewordenen Transplantationseinheiten auf der Kinderkrebsstation sind eine Bereicherung für die Kinder und für das Behandlungsteam. Großzügige Zimmer ermöglichen es auch ein Sportgerät aufzustellen, um die Kinder möglichst früh wieder zu mobilisieren. Der Kinderplanet ist auch absolut gelungen, in bester Lage im Erdgeschoss etabliert mit nahem Ausgang zum wunderschönen Spielplatz. Er wird nun auch stärker frequentiert. 
In den 14 Jahren des Bestehens fanden im KINDERPLANET rund 27.000 Betreuungen von insgesamt ca. 6.700 Familien statt. Am Tag werden im Durchschnitt 9 Kinder betreut, davon sind ca. 50 % unter 3 Jahre, 30 % 4 bis 6 Jahre und die übrigen 20 % 7 Jahre und älter.
Auf die unterschiedlichen Krankheitsgebiete bezogen verteilte sich die Inanspruchnahme in den letzten 3 Jahren folgendermaßen: ca. 20% Familien mit einem Frühchen, rund 15% mit einem herzkranken Kind, jeweils etwa 10 % Familien mit einem nierenkranken, krebskranken und neurologisch erkrankten Kind. Die verbleibenden 35% verteilen sich auf übrige Krankheitsgebiete, einige wenige auch auf die Kinderchirurgie und Kopfklinik.

Die vorliegenden Zahlen bestätigen – abgesehen von geringfügigen Verschiebungen – die ermittelten Werte der Vorjahre.
Forschungsförderung und die Unterstützung des Waldpiraten-Camps wurden entsprechend des Beschlusses der Mitgliederversammlung geleistet. Einzelfallhilfen kamen ebenfalls wieder zur Auszahlung. Da es nicht möglich ist alles aufzuzeigen, was an Tätigkeiten in 2008 geleistet worden ist, möchte ich allen Helfern, Mitwirkenden auf den Bazaren, Hoffesten usw. von Herzen Danken für das außergewöhnliche Engagement was wieder aufgebracht wurde zum Wohle der Kinder und Familien.

Das Onko-Kids-Projekt, betreut durch Frau Renate Sedlak, besteht bereits 8 Jahre. 
Im Jahr 2008 ergab sich durch den Umzug der Patienten in die neue Kinderklinik einige wesentliche Änderungen:
Im August 2008 wurde der Onko-Kids-Server abgeschaltet. Seit diesem Zeitpunkt können die Kinder der Herzstation, die im Altbau verbleiben sind, nicht mehr auf das Internet zugreifen. Im neuen Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin werden die Kinder/Jugendlichen der Abteilung 3 mit kostenfreien Internetzugängen versorgt. Dies betrifft Patienten auf den Ebenen 1, 2 und hauptsächlich 3. Das Projekt ist zwischen den Beteiligten innerhalb des Klinikums durch einen eigenen Vertrag geregelt und juristisch abgesichert. Der Zugang über das Internet erfolgt über das (für andere kostenpflichtige) Patienteninternet des Klinikums. Die Onko-Kids haben 20 Zugangscodes mit je 2 GB Volumen im Wert von jeweils 10 Euro zur Verfügung. Wenn einer dieser Zugänge ‚abgesurft’ ist, kann er beim Klinikservice wieder aufgefüllt werden. 5 der Zugänge sind bei Bedarf der Klinikschule zugeordnet. Ein Zugangscode reicht in der Praxis 1 oder auch 10 Tage aus, je nach Anwendung. Für die Nutzung des Internet in der Klinik sind erhöhte Anforderungen gemäß Jugendmedienschutzgesetz notwendig, die eine Aufklärung der Patienten und Eltern mit Unterschrift beinhaltet, eine regelmäßige Kontrolle der vereinseigenen Laptops und die Ausgabe von Informations- und Aufklärungsmaterial.

Derzeit verfügt das Projekt über 6 vereinseigene Laptops, davon sind 2 älter als 5 Jahre, einer 4 Jahre alt. 4 Laptops wurden im Jahr 2008 aus dem Büro gestohlen und konnten nicht wiederbeschafft werden. Diese Anzahl ist als knapp ausreichend zu bezeichnen. Für 2009 sind voraussichtlich 2 Neubeschaffungen notwendig. Die Accounts werden auch an Patienten mit eigenen Laptops ausgegeben.
Nutzerstatistik:

Das viel genutzte Onko-Kids Forum wurde auf eine aktuelle Foren-Software umgestellt, die den Schutz vor Schmutz- und Spam Anmeldungen erlaubt. Bedauerlicherweise ist dies in letzter Zeit zu einem Problem geworden. Die Onko-Kids-Website wird derzeit auf ein CMS-System (Contentmanagement-System JOOMLA!) umgestellt, welches für die Benutzer mehr Möglichkeiten im Sinne des Web 2.0 bietet. Die erneuerte Seite wird voraussichtlich Ende Januar 2009 die alte Internetpräsenz ersetzen. Aktuelle Zugriffszahlen der Onko-Kids-Website (insgesamt bereits mehr als 6 Millionen Zugriffe):


Jahresbericht 2007

25 Jahre Aktion für krebskranke Kinder OV- Heidelberg
Das Highlight in 2007:

GESCHAFFT! Die Tour Ginkgo 2007 erradelte auf rund 360 Kilometer durch die Metropolregion Rhein-Neckar ein vorläufiges Spendenergebnis von 190000 Euro. Mit dem Erlös wird eine bedarfsorientierte Ausstattung der Elternwohnungen an der neuen Angelika-Lautenschläger-Klinik für Kinder und Jugendmedizin in Heidelberg unterstützt.

DANKE an alle Spender und Sponsoren. DANKE an die vielen ehrenamtlichen Helferinnen. Es war einfach wunderbar, mit wie viel Engagement und Anteilnahme die Tour 2007 unterstützt wurde (Auszug aus www.tour-ginkgo.de).

Geschafft sagen auch wir, die die Tour begleiteten und mit vorbereiteten insbesondere Frau Dr. Heide Häberle und ich. Weit über 1000 km bin ich gefahren: Dosen verteilen, Plakate und Flyer in die Ortschaften bringen, Mitstreiter finden, Bürgermeister überzeugen uns zu unterstützen und viele, viele Ginkgobäumchen in der Metropolregion ausliefern und dann bei der Tour immer wieder an wichtigen Spendenübergaben anwesend sein. Hier bin ich alleine ca. 400 km gefahren um den Spagat zwischen beruflicher Arbeit und Ehrenamt zu gehen. Es hat geklappt und von dem Ergebnis sind wir alle überwältigt. Es waren fantastische Tage, mit vielen herzlichen Begegnungen, sei es mit dem Fahrerfeld und auch mit den Spendern und Helfern in den einzelnen Gemeinden. Am Ende waren wir alle eine „Ginkgo-Familie“ und unsere Abschlussfahrt mit dem Neckarschiff zur Schlossbeleuchtung, wird allen unvergessen bleiben. Hierzu luden wir alle ehrenamtlichen Helfer der letzten Jahre mit ein um Danke zu sagen, für teilweise schon 25 Jahre Begleitung. Danke sagen wir ganz besonders Allen Tourteilnehmern und Christiane Eichenhofer, sowie der Musikband des Abends mit Alexander, ein Survivor unserer Station, die ganz besonders zum Gelingen des Abends beigetragen haben.

25 Jahre Elternarbeit ist eine lange Zeit auf die wir zurückblicken. Wir konnten, gemeinsam mit den verantwortlichen der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin und dem gesamten Behandlungsteam, viel bewegen zum Wohle der Familien und der betroffenen Kinder und so blicken wir mit der Hoffnung nach vorne, dass die Arbeit in diesem Sinne noch lange weiter gehen wird.

Es gab in 2007 Veränderungen im Vorstand: Frau Wörner ist ausgeschieden und in den Beirat gewechselt, ihr Nachfolger wurde Michael Wörner. Wir danken Frau Wörner für ihre langjährige Arbeit und freuen uns, dass sie uns noch weiterhin im Beirat unterstützt. Frau Wörner hat eine neue Elterngruppe im Odenwald gegründet und wird uns weiterhin maßgeblich unterstützen.

Bericht aus unseren Aktionen:
Kinderplanet: nunmehr seit 13 Jahren aktiv in der Universitätskinderklinik. In 2007 leisteten wir 1397 Betreuungen davon 263 Erstanmeldungen. 5 Teilzeitkräfte sind für die Betreuung zuständig und diese werden unterstützt durch 11 ehrenamtlich Tätige.

Onko-Kids: in 2007 hatte www.onko-kids.de 2.102.230 Seitenaufrufe. Das Portal wurde verändert und als wesentliche Neuerung sind die Skype-Videokonferenzen hinzugekommen.

Jugendgruppen: Das Jahr 2007 hatte für beide Jugendgruppen “unter 18“ sowie “über 18“ seine Höhen aber auch Hürden. Während die Gruppe der Jüngeren zu Anfang des Jahres stark um Teilnehmer kämpfen musste, konnte die Gruppe der Älteren auf den nun mehr herangewachsenen Stamm einstiger Teilnehmer der jüngeren Gruppe aufbauen. Gerade gegen Ende des Jahres stabilisierte sich die Teilnehmerzahl in beiden Gruppen. Beide Gruppen hatten das ganze Jahr über ein attraktives und vielfältiges Programmangebot. Angefangen von Schwimmen über Kartfahren, Paddeln auf dem Altrhein und Klettern bis hin zu Tanzen und Plätzchen backen in der Elternwohnung. Auch in diesem Jahr bestand in der Gruppe der U18 wieder eine Kooperation mit der Fußballjugend des Jugendförderzentrums Zuzenhausen. Nachdem diese im Jahr 2006 zum gemeinsamen Kartfahren geladen hatten, stand in diesem Jahr ein gemeinsamer Kletternachmittag im Hochseilgarten des Waldpiratencamps auf dem Programm. Die Gruppe der Älteren war des Weiteren auf einer viertägigen Kanutour auf der Lahn und veranstaltete ein Gruppenseminar im Dezember im Waldpiraten Camp. Auch als Helfer für Aktionen des Elternvereins zeichneten sich beide Gruppen aus. So wurde der Stand der Ginkgo-Tour auf dem Heidelberger Wochenende des Sports betreut und auch beim Erdbeerfest und dem Apfelsonntag der Familie Ackermann waren sie als Unterstützung Vorort. Nicht zuletzt konnten sie zum Gelingen des Grillfestes der Station H7 im Waldpiraten Camp wesentlich beitragen.

Elternwohnen: die Elternwohnung ist weitgehend fertig gestellt, es gibt noch einige Mängel zu beheben. Wir sind jedoch in gutem Gespräch dabei Lösungen zu finden. Nun geht es an die Inneneinrichtung, auch hier wurden schon viele Begehungen notwendig und entsprechende Gespräche mit Firmen geführt. Einzugstermin 31.5. 2008. Diesen Termin können wir auch mit der Einrichtung der Elternwohnung einhalten.

Bazare und Veranstaltungen: Erdbeerfest, Apfelsonntag und Weihnachtsmarkt waren hervorragende Veranstaltungen um auf uns aufmerksam zu machen und gleichzeitig trugen sie zum finanziellen Erfolg bei. Allen Mitwirkenden ein herzliches Danke. Das Sommerfest im Waldpiraten-Camp war wieder gut besucht und in 2008 wird es ebenfalls wieder ein Fest geben.


Jahresbericht 2006

„Ein Mensch sah jedesmal noch klar: Nichts ist geblieben so, wie`s war. – 
Woraus er ziemlich leicht ermisst: Es bleibt auch nichts so, wie´s grad ist. 
Ja, heut schon denkt er, unbeirrt: Nichts wird so bleiben, wie´s sein wird.“

Diese Worte von Eugen Roth möchte ich meinem diesjährigen Jahresbericht voranstellen. Nicht nur gesundheitspolitische Diskussionen hielten uns auf Trapp, sondern auch einige Veränderungen sind eingetreten. Auf der Station H7 hat uns Herr Dr. Di Gallo verlassen und ist wieder in die Schweiz zurückgekehrt. In der Jugendgruppe hat sich Anna Kunsteck für einige Zeit verabschiedet, sie ist fast für ein Jahr nach Amerika gegangen. Das über Jahre stattgefundene Kinderfest in Überau, unter der Federführung von Familie Wiemer, hat leider auch zum letzten Mal stattgefunden. Allen nochmals ein herzliches Dankeschön für das großartiges Engagement zugunsten des Vereins. Neu hinzugekommen ist das Erdbeerfest und der Apfelsonntag in Schwegenheim unter der Federführung von Familie Ackermann. Dank vieler Helfer, auch aus der Jugendgruppe, wurde beides ein voller Erfolg. Herzlichen Dank hierfür. Die Jugendgruppe, der unter 18jährigen ist weiterhin sehr aktiv unter der Leitung von Isabelle Lang, Florian Münster und Florian Siegel. Sie bieten jeden Monat etwas an und vieles wird auch wahrgenommen. In 2006 beteiligten sich die Jugendlichen an der Husky-Tour nach Norwegen. Die Begeisterung war riesig und für die Teilnehmer ein unvergessliches Erlebnis mit den Schlittenhunden durch die Wälder zu fahren. Bei der Gruppe der jungen Erwachsenen unter der Leitung von Tobias Durst und Michael Wörner sieht es ähnlich aus, auch hier ist die Gruppe sehr aktiv. Es konnte ein „Sonnenaufgangs-Seminar“ vom 16. -18. Juni im Waldpiraten-Camp stattfinden und beim jährlichen H7 Stations- und Familienfest waren die Jungen Erwachsenen ebenfalls voll im Einsatz.
Unser Stationsfest hat etwas an Zugkraft verloren, leider waren in diesem Jahr nur etwa insgesamt 80 Personen anwesend. Jedoch sprachen sich diese dafür aus es auf jeden Fall wieder stattfinden zu lassen.

Die Beteiligung der Jugendgruppe beim Heidelberger Triathlon war super. Mit Spendendosen und engagierten Spielen baten sie die Sportler und Zuschauer um Geldspenden und waren sehr erfolgreich. Das Seminar für trauernde Eltern im Dezember musste mangels Teilnehmer abgesagt werden und wurde kurzerhand umfunktioniert in ein Familienwochenende, welches dankbar angenommen wurde. Viele Spendenübergaben erforderdern Zeit und auch für den Neubau der Elternwohnung gab es einige Termine. Die erste Rate von 400.000,-- Euro hierfür war fällig und konnte bezahlt werden. Der Einzug ist für Frühjahr 2008 geplant. Wir vom Vorstand möchten allen Danken die uns im Jahre 2006 unterstützt haben, bei den diversen Bazaren oder sonstigen Aktivitäten. Ganz besonders auch bei jenen Spendern die uns seit Jahren schon verbunden sind wie die Freunde der Rotarier und Lion`s der Golfturniere im Odenwald und vom Buchenauerhof. Durch das Engagement von so vielen Freunden und Förderern des Vereins kommen wir auf die stattliche Spendensumme von 264.774,00 Euro Hinzu kommt noch eine große Spende über 100.000,00 zweckgebunden für die Elternwohnung. Danke für so viel Einsatz und Unterstützung, letztlich zum Wohle unserer Kinder und Familien.


Jahresbericht 2005

„Was Du sagst, verweht der Wind. Nur was Du tust, schlägt Wurzeln.“ 
(Karl Heinrich Waggerl)

In all den Jahren unserer Arbeit haben wir sicherlich schon viele Wurzeln wachsen lassen. Ich denke hier an unseren Kinderplaneten, der sich auch im 11 Jahr seines Bestehens, großer Beliebtheit erfreut und von vielen Kindern besucht wird. Dass die Kinder so gerne dort hin gehen hängt in erster Linie auch mit dem sehr guten Betreuungsteam zusammen. Hier auch mal unseren aller herzlichsten Dank an die vielen ehrenamtlichen Mitarbeiter und auch an unser festes Team. Nicht mehr weg zu denken ist auch unser Projekt Onko-Kids. Hier konnten wir die Anzahl der tragbaren Computer erweitern, um mehr Jugendlichen diese Abwechslung im Krankenbett zu ermöglichen. Die Station wünschte sich neue Bettwäsche, und diesen Wunsch konnten wir auch erfüllen.

Das Psychosoziale Team fand Verstärkung durch PD Dr. Alain Di Gallo aus der Schweiz und Frau Bösen-Schieck (halbtags). Dies war dringend notwendig und zeigt schon jetzt positive Resonanz bei den Eltern und dem Stationsteam. Hier leisten wir auch finanzielle Unterstützung. 
Unsere beiden Jugendgruppen sind erfreulich aktiv. Im Dezember konnte wieder ein Treffen im Waldpiratencamp organisiert werden mit Vorträgen und viel Zeit miteinander. Die Rückmeldungen hierzu waren äußerst positiv. Einige der jungen Erwachsenen wurden inzwischen auch Mitglieder des Vereins. Das Reitwochenende war wieder ein Highlight für die Jugendlichen. Vom Klettern in Heilbronn , Besuch der Explo-Ausstellung, Tauchen im Schwimmbad Epfenbach bis zu Gokartfahren wurde von unseren Betreuern wieder viel vorbereitet und mit den Kindern und Jugendlichen unternommen. Allen ein herzliches Danke für ihren großen Einsatz.

Für die trauernden Eltern war der Gedenkgottesdienst angeboten und eine kleinere Gruppe Eltern stellten sich dem Thema in einem Wochenendseminar. Weiterhin trafen sich 4-wöchentlich Eltern verstorbener Kinder der H7 mit Frau Zuber und Frau Barth. Der Ausflug zum Hockenheimring ist inzwischen so beliebt, dass wir gar nicht mehr alle mitnehmen konnten. 145 Teilnehmer aus HD waren diesmal dabei. Das geplante Familienwochenende musste leider ausfallen – hierfür gab es nicht genug Interessenten.Die Spenden sind in diesem Jahr leider drastisch zurückgegangen. Umso wichtiger ist es für uns, dass immer wieder Benefizveranstaltungen durchgeführt werden. Wir danken allen die sich hierfür eingesetzt haben: Beim Kinderfest in Überau, Apfelsonntag in Schwegenheim, Oster- und Weihnachtsmärkte, Kleiderbazare und bei der großen Benefizgala im Marriott-Hotel in Heidelberg. Bitte helfen Sie alle mit, auf dass unsere gemeinsame Arbeit weitere Wurzeln schlägt!


Jahresbericht 2004

Mit einem lachenden und einem weinenden Auge blicken wir zurück auf das Jahr 2004 und die Aktivitäten in unserem Verein.
Lachend, dass wieder so viele Aktivitäten haben stattfinden können, insbesondere auch im Jugendbereich. Die Jugendlichen besuchten den SWR in Baden-Baden, gingen Tauchen in Epfenbach mit anschließenden Essen für Kinder und Eltern, fuhren Gokart in Mannheim, hatten ein gemeinsames Reitwochenende in Rimbach im Odenwald und gingen Klettern in der Kletterhalle in Heilbronn. Besonders erwähnenswert ist die statt gefundene 10Jahresfeier der ehemaligen Jugendgruppe, jetzt mehr die Gruppe der jungen Erwachsenen. Mit viel Engagement organisierten sie den Tag zusammen mit dem Stationsfest der Kinderkrebsstation und gaben einen wunderbaren Rückblick über die letzten 10 Jahre - dargestellt an Spielaktionen zu jedem Ereignis. Eine tolle Idee, die begeistert von den Gästen angenommen wurde. Hervorzuheben ist hier auch der unermüdliche Einsatz von einigen Jugendlichen und jungen Erwachsenen für die beiden Gruppen und deren Bereitschaft auch immer wieder Aufgaben im Verein zu übernehmen. Schnell ausgebucht waren auch das Wochenende für Jugendliche ab 16 Jahren im Dezember im Waldpiratencamp, von dem alle sich begeistert beim Abschied äußerten. Wie in jedem Jahr unterstützten wir auch wieder den 8 tägigen Ausflug der jungen Erwachsenen. 

Das Treffen für verwaiste Eltern konnte Dank des Engagements einiger Eltern regelmäßig in der Hospitalstrasse, Gebäude 34, unter der Kapelle stattfinden und auch der monatliche Kaffeenachmittag durch Frau Zuber und Frau Barth ist eine Bereicherung für die Station und eine sehr schöne Abwechslung im Stationsalltag. 

Die Präsenz auf der Station konnten wir mit Frau Boesen-Schieck noch ergänzen. Sie wird auch in Zukunft regelmäßig wöchentlich auf die Station und in die Tagesklinik gehen um dort den Eltern Ansprechpartner zu sein und auch für das Behandlungsteam eine Brücke zu uns zu geben. 

Im Rahmen von Einzelfallhilfe sind wir vielfältig tätig gewesen und haben hier sicher einigen helfen können.Weinend müssen wir feststellen, dass Frau Schmidkonz die Station verlassen hat und eine NachfolgerIn noch nicht vorhanden ist, jedoch wird die Stelle wieder ausgeschrieben. Weiterhin sind immer weniger Eltern bereit Mitglied im Verein zu werden und sich an Aktivitäten zu beteiligen und leider ging auch die Spendenbereitschaft 2004 etwas zurück. 

Unsere große Herausforderung "Elternwohnen an der neuen Universitätskinderklinik zu ermöglichen" sehen wir entgegen. Der Spatenstich hierzu ist im Dezember erfolgt. Ohne Begeisterung ist noch nie etwas Großes geschaffen worden (Zitat von R.W.Emerson) und so danke ich allen die wir bisher für unsere Arbeit begeistern konnten und diese aktiv mittragen und hoffe, dass wir auch im Jahre 2005 weiterhin viele begeistern können. 


Jahresbericht 2003

"Wer etwas will sucht Wege und wer etwas nicht will sucht Gründe"

diese Worte sind mir vor einiger Zeit begegnet und ich finde, sie passen wunderbar in unseren Jahresrückblick. Wir haben viele Wege gefunden Familienbegegnungen zu ermöglichen. Ich denke hier an unser Seminar für verwaiste Eltern, unseren Ausflug nach Rust, das Kinderfest in überau, die Straßenbahnfahrt mit Langnese und das gelungene H7-Stationsfest, zum ersten Mal im Waldpiraten-Camp.

Das Camp der Deutschen Kinderkrebsstiftung - "Waldpiraten-Camp", welches wir finanziell sehr stark unterstützt haben, hat seine Premieren erfolgreich gemeistert. Die Familienseminare waren wieder ausgebucht und fanden großen Beifall und Begeisterung. Nicht nur vom Inhalt, sondern auch durch die schöne Atmosphäre und die tollen Möglichkeiten, die das Waldpiraten-Camp bietet.
Das gleiche gilt auch für das Seminar für junge Erwachsene im Dezember. Hier haben sich in kurzer Zeit 35 ehemals krebskranke Jugendliche angemeldet, inzwischen nicht nur aus Heidelberg, sondern aus ganz Deutschland. Alle Referenten haben auf ihr Honorar verzichtet, dafür ein herzliches Danke.

Die Jugendgruppen waren beide sehr aktiv, angefangen mit Tauchen, Internetführerschein, Ausflug in die Tropfsteinhöhle nach Eberstadt, über ein Reitwochenende im Odenwald, "Go-Kart" fahren und zum Abschluss nun auch noch ein Klettersamstag in der Kletterhalle. Hier gilt ein besonderer Dank an Anna, Florian, Maren, Sandra, Sascha und Tobias, die alle ehrenamtlich unsere Jugendlichen betreuen, für gute Stimmung sorgen und das Programm ausarbeiten. Ohne diese Unterstützung wäre ein solch reichhaltiges, interessantes, monatliches Angebot nicht möglich. Uns begeistert natürlich, dass die Jugendlichen dieses Angebot nutzen und sich in der Gruppe wohl fühlen.

Die Camps sind bei den Heidelberger Kindern und Jugendlichen und den Geschwistern äußerst beliebt. Große Begeisterung bei allen die dabei waren. Auch bekamen wir äußerst positive Rückmeldungen von den Eltern. So bestärkt sind wir im Vorstand darüber sehr glücklich, dass das von uns investierte Geld Heidelbergern wieder zugute kommt.

Die Bazare, Ostern und Weihnachten, konnten Erfolgreiches verbuchen - ein herzliches Danke an Familie Rübmann, die unermüdlich im Einsatz ist und sich sicher über weitere Unterstützung freut.


Jahresbericht 2002

Schauen wir zurück auf unsere Ziele, so sind wir angetreten - in einer Zeit in der schon Hoffnung auf Heilung bestand - um unseren Kindern und Familien die Situation auf der Station angenehmer und kinderfreundlicher/ jugendgerechter zu gestalten. Wir gehören mit zur Gründergeneration der Elterngruppen und haben uns von Anfang an für eine familienorientierte Betreuung, sowohl im stationären Bereich als auch in der ambulanten Nachsorge eingesetzt. In diesem Netzwerk wurden Seminare und Wochenenden für Familien, verwaiste Eltern, für Jugendliche und junge Erwachsene aufgebaut, die heute noch einen entscheidenden Baustein unserer Arbeit darstellen. Als bundesweites Projekt unterstützen wir das Waldpiraten-Camp in Heidelberg und die Forschung unter der Trägerschaft der Deutschen Kinderkrebsstiftung. Rückblickend können wir feststellen, dass mit der Gründung der Elterninitiativen eine Welle entstanden ist, die entscheidend die Situation krebskranker Kinder und deren Familien geprägt und verbessert hat. 

All dies konnte nur geschehen durch die hervorragende Zusammenarbeit zwischen dem onkologischen Behandlungsteam, der Klinikleitung, der Verwaltung des Klinikums und ganz entscheidend durch viele, viele Spender. Diesen Weg möchten wir auch für die zukünftige Arbeit gehen. Es werden sich uns noch einige Herausforderungen stellen, so der Neubau der Kinderklinik . Eingehend auf das Jahr 2002 können wir wieder auf ein aktives Jahr zurückblicken. Beide Jugendgruppen konnten sich fast monatlich treffen. Gedenkgottesdienst, Stationsfest, Klinikfest und Familienseminare fanden statt, sowie ein gelungener Familienausflug ins Legoland. Mit einem vollbesetzten Bus starteten wir Freitagnachmittag und kamen am Sonntagnachmittag frohgelaunt zurück. Die möglichen Kontakte und Gespräche wurden von allen sehr genossen. Der Start der Doktor-Clowns im April diesen Jahres ist ein voller Erfolg.

öffentlichkeitsarbeit ist immer wieder ein „MUSS“ und so nahmen wir am „Markt der Möglichkeiten“ auf dem Universitätsplatz und ebenso am Patiententag 2002 „Leben mit Krebs“ teil. Darüber hinaus wurde Gabriele Geib eingeladen an der Podiumsdiskussion beim Forum 21 teilzunehmen zu dem Thema: Wirtschaft und ehrenamtliches Engagement - „corporate Citizenship“. In diversen Zeitungsberichten wurde ebenfalls über unsere Arbeit berichtet. Große Aufmerksamkeit kam der CD-Rom „Onko-Ocean“ zu - erstellt durch Frau Sedlak, zusammen mit der Fachhochschule der SRH-Gruppe und unserem Onko-Kids-Team. Die Erstauflage der CD-Rom geht schon zu Ende. Aufgrund der Veröffentlichungen in den Medien wurde sie aus dem gesamt-deutschsprachigen Raum angefordert. Danken möchte ich allen die zu unserer 20 Jahr Feier im November gekommen sind und all jenen die mitgeholfen haben, dass dies ein sehr schöner Festakt wurde. Danke an alle, die uns in der Vergangenheit unterstützt haben und Danke an diejenigen, die mit uns und den betroffenen Familien den Weg weiter gehen. In Zeiten knapper werdenden öffentlichen Mittel sind wir nach wie vor politisch und finanziell in der Sorge um die krebskranken Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien gefordert.


Jahresbericht 2001

In Windeseile verlief auch das Jahr 2001, das wir mit einem sehr schön gestalteten Gottesdienst für unsere verstorbenen Kinder beginnen konnten. Die positiven Rückmeldungen der betroffenen Eltern ermunterten unser psychosoziales Team um Frau Schmid-Konz und Frau Reiser, diesen Gottesdienst auch im nächsten Jahr wieder aufzunehmen. Ein herzliches Dankeschön an alle Mitwirkenden.

Die Jugendgruppe unter 18 erlebte einen ereignisreichen Vormittag im Epfenbacher Schwimmbad. Mit der Tauchsportgruppe von Herrn Reisig durften sie eine völlig neue Erfahrung machen. Mit voller Tauchausrüstung richtig ins Wasser zu kommen und dann an der Hand der Tauchleh-rer Kreise unter Wasser zu ziehen, war für alle ein gewaltiges Erlebnis. Bei einem anschließenden Spagetti-Plausch mit den Eltern im Landgasthof zum Hirschen in Spechbach, gab es dann auch viel zu erzählen. Insgesamt hatte die Jugendgruppe, die hervorragend von Frau Maren Boesel und Markus Tho-mae geleitet wird, in 2001 ein volles Programm. Sie gingen noch ins Kino und auch ins Schwimmbad , nicht zu vergessen die Flugerlebnisse mit dem Aero-Club Walldorf. Hier freute es mich besonders, einen ehemaligen Jugendlichen der H7 zu treffen, der heute begeisterter Segelflieger ist. Er stellte an diesem Tag sein Flugzeug zur Verfügung und verbrachte seine Zeit mit den Neuerkrankten. Hocherfreut waren die Kids auch von der Go-Kart-Bahn. Das nur einige der unternommenen Aktivitäten.

Die Jugendgruppe über 18 Jahre verbrachte wieder eine gemeinsame Woche als Sommerfreizeit im Odenwald. Sie waren auch bei der Tour auf dem Regenbogen von Heidelberg nach Lu-xemburg beteiligt. Wir hatten als Startort hier einiges zu organisieren. Wir waren mit allen Radsportlern am Eröffnungsabend im Jugendclubhaus in Zuzenhausen Gäste der TSG-Hoffenheim. Mit dem Dietmar Hopp – Jugendförderkonzept des Fußballclubs TSG-Hoffenheim und FC-Zuzenhausen haben wir seit 2001 eine Kooperation. Ein wunderbares Essen und Zeit für viele Gespräche brachte die Jugendlichen sich schnell näher. Ein Kabarettist trug ebenfalls zu einem gelungenen Abend bei. Die Unterbringung erfolgte, dank der Unterstützung von EMBL kostenlos in deren eigenes Hotel. Dank auch hier allen, die dazu beitrugen, die Jugendlichen so herzlich zu empfangen. Auch konnten im letzten Jahr schon 4 Jugendliche kostenlos an einem Fußballcamp teilnehmen.
Im Rahmen unserer Kooperation waren wir ebenfalls bei der Eröffnungsfeier im Jugendclubhaus vertreten. Es wurde ein großes Programm an mehreren Tagen geboten. Am Tag der offenen Tür waren wir mit einem Weihnachtsstand im Freien und einen großen Info-Stand innerhalb des Gebäudes vertreten. 

Weitere Veranstaltungen folgten, so die jährlichen Familienseminare in Ziegelhausen, das Stationsfest mit allen Eltern in Schwetzingen, ein Stationsfest mit Vorstand und Beirat in Spech-bach, der Osterbazar und der Weihnachtsbazar, sowie eine Straßenfestbeteiligung in Ketsch. Die Mitgliederversammlung des Dachverbandes in Heidelberg wurde ebenfalls von uns organisiert.

Das Heidelberger Marriott-Hotel veranstaltete mit einen wunderschönen Gala-Abend eine neue Benefizgala für uns. Es gab ein hervorragendes Essen mit anschließender Möglichkeit zum Tanz. Weitere Veranstaltungen dieser Art werden folgen. 

Zum Jahresende war noch ein Besuch in der Providenzkirche möglich . Ein ausverkauftes Konzert war der Lohn der Arbeit . 

Die Jugendgruppe hatte im Dezember erneut ein Seminar für junge Erwachsene. Mit 25 Teilnehmern war es voll belegt. 

Die Geschwisterfreizeit in der Nähe von Nürnberg verlief spannend, mit vielen Diskussionen und es zeigte sich auch hier wieder sehr deutlich, wie wichtig solche Angebote für diese Gruppen sind. 

Die BD-Camps haben natürlich wieder statt gefunden, Sie waren komplett ausgebucht und fan-den diesmal bei weit schönerem Wetter statt. 

Bei den Waldpiraten sieht man zwar äußerlich noch keinen Fortschritt, es wurde jedoch hinter den Kulissen enorm viel gearbeitet. Der Start der Bauarbeiten ist für Februar 2002 vorgesehen. 

Ein ganz besonderes Erlebnis war die Teilnahme am Internationalen Elterntreffen in Luxem-burg. Aus fast allen Ländern der Welt waren Eltern anwesend und war äußerst spannend zu hören, mit welchen Problemen man im Einzelnen zu kämpfen hat. 

Zum Schluss sagen wir allen Vorstandsmitgliedern und Beiräten ein herzliches Danke für ihre tatkräftige Unterstützung, sowie auch allen Mitgliedern, die immer wieder für uns aktiv sind, auch wenn ihre Kinder schon lange gesund, oder gar leider nicht mehr unter uns sind.


Jahresbericht 2000

Gut gerüstet sind wir mit unserer bescheidenen Computer Technik ins Jahr 2000 gestartet und siehe, alle angesagten Befürchtungen sind nicht eingetreten. So starteten auch wir im Vorstand und Beirat mit großem Elan ins neue Jahr hoffend, dass eine baldige Entscheidung über die Besetzung der ausgeschriebenen Professorenstelle fallen würde. Doch leider kam es hier anders. Prof. Dr. Debatin kam nicht nach Heidelberg zurück und zum Jahresende stand dann auch noch die Frage im Raum: bleibt die hämatologisch/onkologische Abteilung eine eigenständige Abteilung oder wird sie zurückgeführt in eine „Sektion". Die Verunsicherung bei den Eltern und auf der Abteilung war groß. In vielen Gesprächen trugen wir Vorstandsmitglieder, Eltern und die Station die Problematik bei Politikern und Verantwortlichen der Klinik vor. Ich kann jedoch heute, im Vorgriff auf den Jahresbericht 2001, schon mitteilen, dass die Abteilung bestehen bleibt. An wen der Ruf als nächstes ergeht, ist noch offen. Wir alle sind sehr glücklich über diese Entscheidung und hoffen mit der Station auf eine baldige Komplettierung der Abteilung mit einem nur für die Onkologie eigens zuständigen Professor. Wir möchten hier ein großes Danke an alle in der Klinik richten, die diese Zwischenzeit verantwortungsvoll durchstanden, so dass zu keiner Zeit eine Therapieeinschränkung bestand.

Als Vorsitzende des Vereins stehe ich jedes Jahr vor dem Problem unsere Arbeit für den Jahresbericht transparent zu machen, was nicht einfach ist. Vieles geschieht in Gesprächen auf der Station mit den Eltern, den Kindern, bei Freizeiten, Ausflügen oder dem monatlichen Treffen der Jugendlichen. Die Ergebnisse sind schwer darstellbar. Ich versichere Ihnen jedoch, dass wir vom Vorstand, mit Unterstützung einiger Eltern, und in Absprache mit der Station und dem psycho-sozialem Team, ständig aktiv sind. So nehmen wir Neues auf und sind ständig auf der Suche nach Verbesserungen für Kinder, Jugendliche und Eltern, wobei wir ständig, sowohl mit den Eltern als auch mit dem Behandlungsteam im Gespräch sind.

Unsere begonnenen Projekte wie Kinderplanet, Jugendgruppen und inzwischen auch onko-kids sind zu hervorragenden Dauereinrichtungen geworden. (www.onko-kids.de) Der Kinderplanet hat inzwischen über 15.000 Betreuungen gemeistert. Die Jugendgruppen sind auch von Kindern und Jugendlichen aus der Mannheimer Klinik gefragt - ehemalige Betroffene leiten diese Gruppen mit Bravour
www.onko-kids.de nimmt Gestalt an und erfährt inzwischen internationales Interesse. So wird es in Kürze auch übersetzungen in andere Sprachen geben. Die Jugendlichen und Ehemaligen sind begeistert von diesem Projekt und arbeiten aktiv mit. Wir freuen uns, dass wir hier mit unseren Patienten eine zeitgemäße Kommunikationsmöglichkeit aufbauen konnten. Familienseminare wurden wieder angeboten und waren - wie immer - ausgebucht. Es wurde Einzelfallhilfe geleistet. Und vieles mehr

Danken möchte ich allen, die sich aktiv am Aufbau des Waldpiraten-Camps (www.waldpiraten.de) beteiligten. Die Waldpiraten bieten eine Vielzahl von Möglichkeiten für Familien, Freizeiten, Fortbildung, Jugendseminare etc. Auch die Better Days Camps werden hier fortgeführt. Im Jahr 2000 war uns der Wettergott leider nicht wohlgesonnen. Nächtliche Temperaturen zwischen 9- 15° haben uns vor große Probleme gestellt. Hinzu kamen Dauerregen und orkanartige Wolkenbrüche, die unseren Zeltplatz mehrmals unter Wasser stellten. Hilfreiche Hände, auch aus der Gemeinde Spechbach, halfen uns, diese Situationen zu bewältigen. Allen hierfür ein herzliches Danke!

Mit den Worten von Ralph Waldo Emerson möchten wir uns bei allen Eltern, Mitgliedern, Spendern, Förderern und aktiven Mitwirkenden im Vereinsgeschehen herzlich bedanken: Ohne Begeisterung ist noch nie etwas Großes geschaffen worden.


Jahresbericht 1999

Viele Aktivitäten im Jahr 99 wurden angeboten und alle hervorragend angenommen. Beginnend mit dem Ostermarkt, einem Osterkonzert, Elternabend zum Thema Camp, dem Grillfest mit zeitweise über 200 Besuchern, den Familienseminaren, Familienausflug in die Pfalz, Besuch auf dem Reiterhof bis zum Weihnachtsmarkt waren den einzelnen Familien viele Möglichkeiten geboten sich zwanglos zu treffen und dies wurde auch rege genutzt.

Das im Mai statt gefundene Jugendseminar in Ziegelhausen war schnell ausgebucht und wurde sehr positiv von den Jugendlichen bewertet. Im Jahr 2001 wird es voraussichtlich wieder ein solches Angebot geben. Unsere beiden Jugendgruppen sind nach wie vor aktiv. Die Gruppe unter 18 Jahren hat Verstärkung in der Leitung bekommen. Sie wird nun gemeinsam von Maren Bösel und Sascha Schmitt geleitet. An alle Verantwortlichen in den Gruppen ein herzliches Danke.

Der Ausflug mit Geschwistern in den Bayrischen Wald war auch für uns beide Betreuer (Bergdoll/Geib) ein neues und spannendes Erlebnis. Es war anstrengend - aber es hat sich gelohnt. Es zeigte uns noch mal deutlich wie wichtig es ist die Geschwisterkinder mit in unsere Arbeit ein zu beziehen und auch speziell Angebote für sie anzubieten. Wir werden dies fortsetzen. Hier möchte ich ganz besonders Birgit Bergdoll danken für ihr hervorragendes Engagement für unsere Kinder nicht nur hier auch beim BD-Camp.

Die ersten Better Days Camps in Spechbach gingen ohne größeren Probleme über die Bühne. Die Spechbacher Bevölkerung, Gemeindeverwaltung und Vereine unterstützten uns überall wo wir sie brauchten. Dies wurde von den Betreuern und den Kindern und Jugendlichen sehr aufmerksam registriert und alle fühlten sich gut aufgenommen. Die Kommentare der Kinder/Jugendliche zum Camp waren äußerst positiv die schönste Zeit meines Lebens... viele haben sich schon wieder für 2000 angemeldet und wollen unbedingt wieder dabei sein. Eine bessere Rückmeldung hätten wir nicht bekommen können. Es wird weitergehen mit den Camps im Jahr 2000 in Spechbach und dann hoffentlich auf Dauer in festen Blockhütten in Heidelberg.

Der Kinderplanet, unser größter konstanter Kostenfaktor, wird nach wie vor sehr gut besucht und auch auf der Station H7 sind wir natürlich präsent gewesen. Haben viele kleine Wünsche erfüllt und vor allen Dingen eine Nachfolgerin für Herrn Metzmacher, Frau Friedrich, gefunden. Wir sind sehr froh darüber. Weiterhin konnten wir Onko-Kid.online weiterführen. Ende Mai 2000 werden wir voraussichtlich in Zusammenarbeit mit der Online-Maus eine "Onko-Maus" starten können. Die Kinder/Jugendliche können dann übers Internet mit anderen Stationen in Hamburg, München etc. chatten, e-mails versenden oder auch mit ihrer Schule Kontakt aufnehmen. Desweiteren sind in der Online-Maus altersgerechte Spiele und Schulprogramme integriert. Die H7 Jugend wartet schon gespannt.

Sie sehen wir können auf ein arbeitsreiches Jahr zurückblicken und danken allen die hierzu beigetragen haben.
Sollte jemand sich engagieren wollen bitte melden, wir benötigen viele Mitwirkende um unsere Arbeit auch in Zukunft ehrenamtlich fortführen zu können.


Jahresberichte zum Download

Jahresbericht1999.pdf

Jahresbericht2001.pdf

Jahresbericht2002.pdf

Jahresbericht2003.pdf

Jahresbericht2004.pdf

Jahresbericht2005.pdf

Jahresbericht2006.pdf

Jahresbericht2007.pdf

Jahresbericht2008.pdf

Jahresbericht2009.pdf

Jahresbericht2011.pdf


Jahresberichte der Jugendgruppe

Jahresbericht_Jugendgruppe_2007.pdf

Jahresbericht_Jugendgruppe_2008.pdf